Plateforme de coordination des maladies rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES)

Description

La plateforme RE-MA-RARES est un guichet unique d’écoute, d’information et d’orientation, implanté au sein du CHU de Saint-Pierre. Ouverte à tous, patients, familles, professionnels de santé ou acteurs associatifs, elle a pour mission de faciliter l’accès à un diagnostic, à un suivi médical adapté et à un accompagnement personnalisé pour les personnes atteintes de maladies rares à La Réunion et à Mayotte.

Son objectif : réduire l’errance diagnostique et thérapeutique, en assurant une coordination fluide et humaine des parcours de soins.

Bien que chaque maladie rare ne concerne qu’un nombre restreint de personnes, leur diversité et leur complexité touchent près de 40 000 personnes à La Réunion.

La plateforme RE-MA-RARES œuvre au quotidien pour mieux faire connaître ces pathologies, améliorer leur reconnaissance et garantir à chaque personne concernée un accompagnement adapté, sans rupture ni isolement.

Missions

• Oriente les patients vers les centres experts ou les professionnels compétents.
• Accompagne les équipes soignantes dans la prise en charge coordonnée des cas complexes.
• Organise des formations et campagnes de sensibilisation sur les maladies rares.
• Développe un réseau territorial pour favoriser la collaboration entre professionnels, institutions et associations.